Mi Presento, Sono Giulietta... E Ho Bisogno Di Parecchie Dritte!

[Giulietta]

Ciao a tutti, sono Giulietta.

Vi seguo da qualche settimana, da quando ho preso coraggio e deciso che questa non è vita!

Ho 25 anni e soffro di alopecia areata da 17 anni, sì, proprio da quando ero una bimbetta. All'inizio avevo delle macchioline, poi sempre un po' piu grandi, che abbiamo cercato di curare andando da decine di dottori in tutto il nord Italia... Per finire, con l'adolescenza queste si sono trasformate in un'alopecia quasi totale, guarita di parecchio grazie alle cure di una dottoressa di Bologna (ho letto giusto che non si possono far nomi?!) Ho seguito la sua cura per 5-6 anni, ma col tempo non ha piu dato effetti positivi, così ho smesso. E sono rimasta in una situazione di stallo, con le 2 tempie 'spiumate' e qualche macchiolina dietro. Tutto questo fino a 1 mese fa, quando mi sono trovata in pieno effluvium. Risultato: il 50% della mia testa è senza capelli.

Ho letto il vostro forum con molta curiosità, all'inizio (i primi 2 giorni, poi ho capito che non si poteva fare) i post sull'autotrapianto, poi per mera informazione questo forum sui reinfoltimenti non chirurgici... Devo dire che sto valutando seriamente di prendere questa decisione. Anzi, bando alla diplomazia, sto sperando con tutta me stessa che ci sia una soluzione anche per me!

Sono stanca di tante cose, come è comprensibile che sia, dopo questa lunghissima convivenza forzata.

So che per chiedervi un parere avete bisogno di foto, sto aspettando che mi si asciughino un po' i capelli per farle e postarle.

La mia situazione, essendo la mia AA, è molto particolare rispetto a tutte le testimonianze che ho visto qui sul forum...

(avevo visto un'immagine qui sul forum, da usare per essere più chiara,con i numeri delle zone del cranio, ma non la trovo più, scusatemi, con le foto sarà più chiaro) In pratica, non ho capelli nelle zone delle tempie e praticamente quasi più nella zona posteriore. Mi rimangono solo quelli nella zona della riga centrale, che per adesso svolgono ancora il loro egregio compito di coprire le macchie (aiutati dall'inscurimento giornaliero del cuoio capelluto, lasciatemelo dire, 2 belle balle!)

Vi ringrazio anticipatamente e scusate se sono stata prolissa!

Giulietta

[Elle87]

Ciao Giulietta, benvenuta!

Non posso darti consigli perchè la tua situazione mi sembra un po' complessa ed io sono ancora inesperta...ma forse non ti converrebbe una protesi totale? Se hai i capelli solo nella parte della riga ma non nelle tempie e dietro secondo me sarebbe scomodissimo gestire una standard in queste zone...

[zazza]

Ciao e benvenuta.

 

Qua sotto trovi le zone del cranio. In pratica tu hai capelli nelle zone 3-4-5-6 di una totale e non li hai nelle altre?

 

 

Parziale

 

 

 

 

 

Totale

 

 

[annarella]

Ciao Giulietta, un benvenuto anche da me.

 

Come vedi, il bravissimo Zazza si è subito prodigato per mostrarti il tipo di protesi che potrebbe fare al caso tuo, ma di aiuti ne seguiranno tanti altri.....

[maurizio60]

Benvenuta ed evviva a questo crescente continuo numero di donne.

[alice28]

Ciao Giulietta, benvenuta innanzi tutto.

Anch'io non ci ho capito molto della tua situazione, anche se so benissimo come sia l'alopecia areata, e so pure che si muove, ora qui ora là, e poi magari ricrescono tutti senza che fai nulla.

 

Per vedere se possiamo aiutarti servono proprio foto. In alternativa puoi prendere i disegni di Zazza e disegnare sopra dove ti mancano i capelli. Temo però, da quello che scrivi, che ti servirà una totale, che comporta un po' di rasatura.

Ma andiamo poco per volta. Dacci maggiori info e poi ti aiutiamo

[ballerina]

ciao giulietta siamo quasi coetanee io ho 26 anni e soffro di alopecia ora univarsale da quando ho 20 anni....iniziata con macchie poi curata e dopo un anno dalla gravidanza e riniziata e si e' trasformata in universale.....io ho abbandonato le cure in quanto i miei capelli crescevano per poi cadere nuovamente e quindi ho deciso di rasare quel pochissimo che era rimasto e ho deciso per la protesi.Io ti coonsiglio di rasare tutto o quasi caso mai potresti lasciare un po' il front per avere piu' naturalezza nella parte piu' visibile.

[Giulietta]

Grazie del caloroso benvenuto, grazie a tutti.

Ho appena modificato le foto (sono decisamente storte, vi avviso già prima!) e adesso cerco di pubblicarle.

[Arn]

Ciao, Giulietta, e benvenuta: certo che puoi fare il nome della dottoressa Tosti, lei mica vende protesi!

 

Non è colpa sua se, alla fine, la terapia non ha più funzionato. E' purtroppo nella logica della alopecia areata: regredisce facilmente la prima volta, la seconda ma poi diviene insensibile alla terapia e quindi c'è solo la protesi.

 

Ha poca importanza quanti capelli ti restino e dove: se vorrai protesizzarti dovrai orientarti su una protesi totale.

 

Per motivi molto semplici:

 

1) vista la non cessata evolutività della malattia, niente ci e ti garantisce che quelle parti che ora sono crinute lo saranno anche tra un mese o tra tre mesi

 

2) una protesi patchwork, tutta fatta a pezzettini, sarebbe uno strazio per la gestione ed un guazzabuglio dal risultato estetico pessimo

 

3) via il dente, via il dolore: nella alopecia areata, non dover più pensare alla tenuta dei propri capelli costituisce un sollievo ancor più grande di veder ricomporsi allo specchio un'immagine quale non si vedeva più da anni ed anni...

 

Potresti, se la densità è accettabile, casomai conservare il front, facendo partire la protesi immediatamente dietro.

 

Attendo di vedere le foto per la conferma di quanto sopra.

 

In bocca al lupo!

[ballerina]

Grazie del caloroso benvenuto, grazie a tutti.

Ho appena modificato le foto (sono decisamente storte, vi avviso già prima!) e adesso cerco di pubblicarle.

 

ho visto nel tuo profilo che vivi in Piemonte....anche io sono di Torino :sorriso-02: credo che tu abbia gia' visto il post....stiamo organizzando una convention.....se deciderai di partecipare sarebbe bello fare il viaggio insieme facciamo due chiacchere....ciao ciao :ciao:

[ballerina]

Ciao, Giulietta, e benvenuta: certo che puoi fare il nome della dottoressa Tosti, lei mica vende protesi!

 

Non è colpa sua se, alla fine, la terapia non ha più funzionato. E' purtroppo nella logica della alopecia areata: regredisce facilmente la prima volta, la seconda ma poi diviene insensibile alla terapia e quindi c'è solo la protesi.

 

Ha poca importanza quanti capelli ti restino e dove: se vorrai protesizzarti dovrai orientarti su una protesi totale.

 

Per motivi molto semplici:

 

1) vista la non cessata evolutività della malattia, niente ci e ti garantisce che quelle parti che ora sono crinute lo saranno anche tra un mese o tra tre mesi

 

2) una protesi patchwork, tutta fatta a pezzettini, sarebbe uno strazio per la gestione ed un guazzabuglio dal risultato estetico pessimo

 

3) via il dente, via il dolore: nella alopecia areata, non dover più pensare alla tenuta dei propri capelli costituisce un sollievo ancor più grande di veder ricomporsi allo specchio un'immagine quale non si vedeva più da anni ed anni...

 

concordo con te caro Arn....quando rasai i capelli "sopravvissuti" inizialmente non nego che scoppiai in un pianto terribile ma poco dopo mi sentii sollevata sopratutto perche non vedevo piu capelli ovunque....

[Giulietta]

 

La situazione è grave, ma non ditemi che mi devo radere a zero please, l'aspetto dei capelli rimasti è ancora molto buono (magrissime consolazioni a cui mi aggrappo!)

[zazza]

Se non vedessi le foto non ci crederei. E i capelli sopra sono effettivamente buoni.

 

Intanto l'arrossamento sul back ce l'hai sempre?

 

 

Poi... che fare?

1) Prendi una totale e la buchi?

2) Prendi due standard, una per parte, di dimensioni diverse e con i bordi tutti storti dato che i tuoi capelli non hanno un perimetro regolare e quando le installi viene un delirio?

3) Volendo volendo volendo puoi prendere veramente due strisce, però dal bordo regolare, e installarle una per parte. Ti resteranno delle zone glabre e non potrai farti toccare in testa né fare il bagno pubblicamente. Insomma, una soluzione di estremo compromesso

 

Per fare un lavoro fatto bene qui serve la totale! Mi spiace.

 

ciao,

za'

[Arn]

Giulietta, figurati se non ti capisco.

 

Tutti noi, pelati per qualunque ragione, abbiamo pochi capelli in testa ma tanti dentro la testa...

 

Siamo o eravamo abituati a considerare ogni singolo capello un valore inestimabile ed a difenderlo a caro prezzo, non solo in senso simbolico...

 

Però, a volte, ciò che resta costituisce un ostacolo.

 

Immagina un palazzo crollato in parte. Ciò significa che una parte è rimasta in piedi.

 

La ricostruzione inizia dall'abbattimento di ciò che resta in piedi e che, oltre a non essere più utile, intralcia i lavori.

 

Ti restano dei capelli e questo si vede, al di là dell'acconciatura alla paracadutista!

 

Però, per come sono disposti, tutti circondati da zone glabre, non danno possibilità di riutilizzarli vantaggiosamente. Certo, si potrebbe fare: impiegando magari tre ore a volta ad attaccare pezzi di protesi tutto attorno.

 

Ma il risultato sarebbe pessimo, il collage si usurerebbe rapidamente ed il tuo comfort sarebbe bassissimo.

 

E' questo che vuoi, figliola? Dopo aver sofferto per l'alopecia, vuoi soffrire anche per la protesi? Santa Giulietta martire? Naaaaaa...

 

Dicevo: "Siamo o eravamo abituati a considerare ogni singolo capello un valore inestimabile".

 

Chi sta qui e si è protesizzato era abituato a considerare ogni singolo capello un valore inestimabile. Da quando si è protesizzato, non gliene può importare di meno e questa è stata una delle cose più belle ed apprezzate della protesizzazione.

 

Per chi invece deve ancora protesizzarti, il radere i superstiti sembra un delitto. Soprattutto se sono costati migliaia di euro. Pensa a Zazza, che ha rasato capelli trapiantati. Ma c'è pure chi si fa riguardo a rasare i proverbiali quattro peli.

 

E' però un passaggio obbligato ed inevitabile, da affrontare con coraggio ma soprattutto con fiducia.

 

Non preoccuparti: sotto la protesi il capello campa! Rasarti non significa affatto distruggere QUEI capelli. Significa solo archiviarli e fare a meno di loro. Ogni volta che farai manutenzione potrai controllarne lo stato: magari ne cresceranno altri, magari cadranno anche quelli, indipendentemente dalla sovrastante protesi.

 

Di certo la tranquillità che ti darà riacquisire un'immagine non solo integra ma soprattutto stabile ti farà bene non solo al tono dell'umore ma magari anche ai tuoi capelli residui, visto che l'alopecia areata risente grandemente dello stato emotivo.

 

Certo, bisognerà vedere che tipo di protesi, che tipo di adesione e, soprattutto, come la tua cute "nervosetta" reagirà.

 

A questo proposito e ricollegandomi alla domanda di Zazza: il rossore è una semplice manifestazione infiammatoria (magari a seguito del passaggio di un pettine, di cui sembra di vedere dei segni) o il residuo dell'applicazione di farmaci tipo antralina (Dithranol)?

[ApeApois]

Ciao Giulietta, benvenuta tra noi!

Eh già, la tua situazione è particolare, ma qui ci sono dei veri professionisti pronti a consigliarti il meglio. Fidati di loro, sono veramente FAN-TA-STI-CI.

Anch'io ho dovuto sacrificare parte dei miei capelli, e ogni volta che mi raso mi dispiace tantissimo. Ma poi il risultato ti ripaga di tutte le pene e dispiaceri.

 

 

 

[alice28]

Sì, la situazione è difficile e mi ricorda tanto la mia dei tempi andati. E' dura da morire lo so, anche perché dove ci sono, i tuoi capelli sembrano ancora sani, segno che potrebbero ancora ricrescere sul resto, sulla base della mia esperienza. Resta il fatto che l'alopecia areata è una bestia poco prevedibile.

 

Ma come ti ha scritto Arn, mettere in sonno i capelli che ancora hai non potrebbe che essere un bene, e sicuramente sarà un bene per il tuo spirito.

Con la protesi puoi comunque ottenere un buon risultato, che ti permetterà di riappropriarti di una vita normale in attesa che i tuoi ritornino e senza doverti chiudere in casa al primo colpo di vento.

 

Naturalmente potresti anche provare a fare una protesi che giri intorno all'apice della testa, mantenendo una parte dei tuoi ma regolarizzando i margini della superficie da salvare, capelli tuoi da far poi ricadere su quelli protesici. Tentar non nuoce, salvo avere pronta di scorta una totale. Non ti so dire se i cinesi sarebbero in grado di realizzare un calco di quel genere. Dobbiamo sentire Medusa.

 

Però, copiando la disponibilità di uno dei nostri ragazzi (Albelore) in altra discussione, se ti iscrivi agli OC posso mandarti una mia protesi totale dismessa, da distruggere, che potresti provare a ritagliare tanto per capire se si può fare e che effetto ti fa.

[ginger]

Ciao Giulietta e benvenuta anche da parte mia!

Mi ricordi tanto me quando sono approdata qui nel forum! Anche io ero nella tua stessa situazione, fatto cure per anni e ricresciuti tutti, fino a quando le cure hanno inziato a non funzionare più. Capisco tutto il tuo senso di rabbia e frustrazione però ti dico che secondo me la soluzione migliore sarebbe quella di rasare, anche se è dura da accettare lo so e lo capisco molto bene. Nel mio caso ha funzionato e mi sono adattata molto bene ai miei nuovi capelli della protesi ;-)

Quando ero "come te" invece adottavo un sistemino fai da me, ossia attaccavo delle strisce di capelli tipo strip extensions per capirci con colla o tape nei punti vuoti; tu potresti anche provare visto che i capelli che hai sopra ricadendo potrebbero coprire gli inciuci di ciò che hai sistemato sotto.

Alla fine i miei pochi capelli superstiti sono caduti pure loro ed ora anche se indosso una totale, quelli sotto imperterriti, hanno pure il coraggio di ricrescere (ora ne ho a ciuffetti in vari punti della testa). A questo punto non mi interessa più cosa succede sotto la protesi, io per il momento ho trovato che questa sia la migliore soluzione per questo "caspita" di problema che ci accomuna.

Ti posso solo dire che la protesi totale mi ha ridato la serenità che avevo perso e questo non è poco! Inoltre ho perso molti chili che avevo accumulato con tutto il cortisone che ho dovuto prendere in passato. Ora non solo ho il bel fisichetto di una volta ma ho pure tanti bei lunghi capelli !!! :relax-03:

Come vedi i vantaggi delle protesi, in situazioni come la nostra, sono davvero notevoli!!

PS: unico consiglio che mi sento di darti è di fare le cose con la dovuta calma. In me il passaggio alla protesi è stato un passo che è avvenuto mooolto gradualmente, deve scattare qualcosa dentro di te fino a che non decidi di essere TU la vincitrice e non l'alopecia areata!!!!!

[ballerina]

concordo con ginger e con Alice.....posso capire perfettamente come ti senti ci sono passata anche io.....

[maurizio60]

Ciao Giulietta,

 

il paragone di Arn relativo al palazzo mezzo crollato mi trova perfettamente d'accordo con lui.

 

Intervenire a collage, oltre a non garantire un risultato valido, sarebbe troppo stressante per te ogni volta che dovrai fare manutenzione.

[Giulietta]

Fatemi iniziare col dire... Che botta.

Ci sto pensando, ci sto pensando seriamente su e passato lo shock emotivo iniziale ci sto pensando in senso pratico e razionale.

Intanto grazie, per aver speso un po' del vostro tempo per il mio 'caso', e per i consigli e per le esperienze di vita vissuta e tutto il resto che avete condiviso di davvero vostro.

Mi piacerebbe avere la forza e anche un po' di (sana, in questo caso) imprudenza e riuscire a dire: 'mi raso a zero e risolvo TUTTI i problemi che mi porto dietro da 'na vita'... Ma mi conosco, voglio andarci per gradi. Voglio innanzitutto iniziare a fidarmi, in senso pratico, dei materiali e di tutt'un mondo che fino a 10 giorni fa mi era totalmente sconosciuto. Sto iniziando a mettere i piedi nell'acqua per vedere di riuscire a sentirmi bene, e fidatevi, conoscendo la mia grande diffidenza, sto già con le gambe dentro alla questione...

Per cui, non escludo assolutamente l'opzione della protesi totale totale TOTALE ma prima voglio andar per gradi. Iniziare con una striscia (o 2, quello è da vedere) per coprire il grosso. Inizialmente. Vengo da almeno almeno una decina d'anni vissuti senza capelli sulle tempie e grandi macchie dietro, se rimarranno delle parti scoperte sarà sempre meglio della mia situazione attuale, ve lo posso assicurare. Il bagno lo faccio sempre con una bella fascia in testa e la testa non me la faccio toccare da secoli (trovata un'altra delle cose di cui sono tanto stanca!)

Con questo non voglio disprezzare i consigli che mi avete dato per una totale, assolutamente. Semplicemente vi vedo, tornando alla metafora di prima, a 50 metri dalla spiaggia che sguazzate felici -con i capelli che si scompigliano che è una meraviglia!- e io con l'acqua al ginocchio, a pochi metri dalla spiaggia. Mi devo ambientare, per gradi.

Ringrazio Alice28 (imparerò presto anche ad usare le citazioni, promesso!) per l'offerta allettante di poter toccare con mano una protesi... Non appena mi sarò abbonata, verrò a bussare al tuo account, ti ho avvisato :)

[alice28]

 

Ringrazio Alice28 (imparerò presto anche ad usare le citazioni, promesso!) per l'offerta allettante di poter toccare con mano una protesi... Non appena mi sarò abbonata, verrò a bussare al tuo account, ti ho avvisato :)

 

Ti aspetto, sperando che per allora tu ti sia almeno abituata all'acqua alla pancia :relax-03:

[Giulietta]

 

A questo proposito e ricollegandomi alla domanda di Zazza: il rossore è una semplice manifestazione infiammatoria (magari a seguito del passaggio di un pettine, di cui sembra di vedere dei segni) o il residuo dell'applicazione di farmaci tipo antralina (Dithranol)?

 

Scusatemi se ho dimenticato di rispondere, oggi è una giornata in vorrei scrivere mille cose ma poi me ne dimentico...

Alla base della capoccia ho una grande voglia rossa, mentre più in alto sì, ho applicato dell'acido salicilico... E i graffi sono i segni delle mie grattatine notturne post acido!

 

In questi giorni sto cercando di fare un calco, seguendo video e indicazioni, con capelli bagnati per abbassare il 'volume' dei capelli rimasti... E' plausibile secondo voi riuscire ad ordinare (calcolando qualche giorno per il calco, la raccomandata, l'ordine e tutti gli imprevisti del caso) una totale con gli ordini cumulativi di febbraio o paziento fino a marzo? Nel frattempo torno a studiare le FAQ. :tastiera-01: Grazie ancora.

[modern]

secondo me ce la puoi fare agevolmente entro fine mese: fatto il calco, il resto è roba di due tre giorni (devi solo calcolare il tempo - breve- di arrivo della raccomandata uno)

[Arn]

Eccoci, lo sapevo, colpa nostra... abbiamo creato il solito mostro affamato di peli! :dimenticanza-01:

 

 

"Ci penserò"... "Voglio valutare bene"... "Ho dei dubbi"... "Non sono sicura"...

 

CHE ME LA FATE AVERE PER DOMANI PRIMA DI CENA?

 

Giulietta... C-A-L-M-A!!!

 

Non siamo ancora a nulla ed in ogni caso, prima di imbarcarti in qualunque avventura, vorrei che tu facessi delle prove. Non solo di tollerabilità psicologica dell'impianto ma soprattutto di tollerabilità chimico-fisica dei materiali di adesione.

 

Di che colore sono i tuoi capelli naturali? Vedo dei capelli con le meches nella foto a mezza figura ma quelli superstiti sembrano ben più scuri...

[zazza]

Ce la fai, però vista la situazione particolare qui sa da decidere per bene, ma molto per bene, quali parti coprire col calco e quali no.

 

 

Medusa, perché non mettiamo nel regolamento che al primo ordine il calco viene trattenuto da te 6 mesi... così nessuno si fa prendere dalla fretta e fa ordini supermegarush e di fretta?

 

ciao,

za'