Cheloidi E Cicatrici Ipertrofiche: Proposta

[stellita]

Salve a tutti, mi decido finalmente a scrivere su questo forum perchè ho visto che la discussione su questo tema è molto vivace.

Sono Stella, ho 35 anni e anche io, più o meno dall'età di 20 anni, sono entrata nella fortunata community dei portatori di cheloidi spontanei. Ne ho 6 distribuiti su spalle e braccia, uno su un gluteo e due piccoli in comparsa. Non vi sto a raccontare quanta sofferenza (fisica e psicologica) mi causano, a quanti trattamenti sono ricorsa e via discorrendo, perchè sono tutte problematiche che tutti quelli affetti dal mio stesso problema conoscono estremamente bene.

Il mio intervento vuole prima di tutto rincuorare quanti sono disperati: come vedete non siete soli, siamo in molti a condividere questa sfortuna.

In secondo luogo, mi piacerebbe lanciare una proposta, a cui penso da un po': io sono un medico, anche se di un'altra branca, e trovo impressionante l'assoluta ignoranza medica e l'assoluto disinteresse nei confronti di questa problematica. Il problema non è noto, non se ne discute, non si fa ricerca, per l'ovvio motivo che, essendo una patologia rara e che affligge una minoranza, non c'è tornaconto economico per le aziende farmaceutiche. Allo stesso tempo, siamo noi stessi che, per ovvi motivi, tendiamo a tenere nascosto il nostro problema.

Ora, ho un'idea che mi frulla nella testa da un po': fondare un'associazione italiana di portatori di cheloidi e cicatrici ipertrofiche. Non so come si possa fare, non ho idea dei dettagli e del come eventualmente si organizzi una cosa del genere, ma credo che sia l'unico modo per mettere insieme le nostre voci e forse, riuscire a suscitare un po' di interesse e attenzione. E farci stare meglio tutti, dato che sarebbe un modo anche per condividere esperienze e solitudini...

Si potrebbe, per esempio, partire da un raduno nazionale: una giornata di incontri, di discussioni tecniche e non tra noi, di condivisione, e da quello magari pianificare i passi successivi...

Io sono a Roma. Sono aperta a discuterne sul forum o anche di persona, se qualcuno di voi è interessato alla mia proposta.

Un saluto a tutti intanto, non mollate e...viva l'orgoglio cheloideo! :-)

[filippo75]

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[SofiaStark]

Leggo solo ora questo post! Sono portatrice di cheloide da un pò di anni, la tua progetto, se riesce bene, ci aiuterebbe davvero molto!